Garrahan: Primer encuentro para familias de pacientes con raquitismo hipofosfatémico
Por buenapraxis
  
Lunes, 03/06/2019
Por primera vez en el Hospital Garrahan se realizará un encuentro para familias de pacientes con raquitismo hipofosfatémico, organizado por el Equipo Interdisciplinario de la institución que los asiste. En el encuentro se compartirán las problemáticas relacionadas al raquitismo hipofosfatémico familiar, además de información sobre el diagnóstico, seguimiento y opciones terapéuticas. También se planteará cómo mejorar el acceso de los pacientes para un correcto seguimiento clínico.

El evento se realizará el viernes 7 de junio, de 9 a 13 hs, en el 2° piso del Hospital, con aula a confirmar.

El raquitismo hipofosfatémico es una rara condición genética que altera el sistema de absorción de sales de fósforo por el riñón y la producción de vitamina D, provocando retraso en el crecimiento y deformaciones óseas. «Es muy importante un diagnóstico oportuno y un tratamiento a lo largo de todo el crecimiento temprano» aseguró Virginia Fano, jefa del Servicio de Crecimiento y Desarrollo.

En el Garrahan se atienden 50 pacientes que cuentan con un equipo multidisciplinario para mejorar el proceso de atención y evaluación de resultados, coordinado por Mariana del Pino, Gisela Viterbo y Alejandra Arenas.

Participarán en este encuentro Virginia Fano, Silvia Caino, Rosario Ramos Mejía y Natalia Valdata del Servicio de Crecimiento y Desarrollo; Rodolfo Goyeneche de Ortopedia y Traumatología; Clarisa Vezzani de Alimentación y María Gabriela Obregón y Silvina Abbate de Genética.

«Este evento permitirá compartir el conocimiento, las dificultades en el acceso a la atención y el tratamiento indicado y buscar vías que mejoren la calidad de vida de los niños con raquitismo hipofosfatémico y sus familias», expresó Alejandra Arenas y agregó: «Consideramos que la comunicación entre el equipo de salud y las familias es una herramienta fundamental para lograr una mejora en el proceso asistencial en todo su conjunto».


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